Concepthandreiking Palliatieve zorg
Ontwikkeling van de concepthardreiking Palliatieve zorg voor mensen met middelenafhankelijkheid
2013-2016
Waarom dit onderzoek?
Er is geen eenduidig zorgbeleid voor de groep chronische (alcohol)afhankelijke patiënten die zich niet (meer) willen laten behandelen en verslaafd zullen sterven. De instellingen voor verslavingszorg (met ook verschillen binnen een instelling) lijken vooral naar eigen inzicht te handelen en geven aan daarin vast te lopen; men kent geen uitgewerkte werkwijze om met dergelijke problematiek om te gaan. Bovendien heeft men wanneer het om palliatieve zorg gaat te maken met wettelijke kaders en ethische overwegingen, waar rekening mee moet worden gehouden en die onvoldoende bekend zijn of praktisch toegepast kunnen worden. Ook is er onvoldoende samenspraak met andere betrokken beroepsgroepen (zoals huisartsen, thuiszorginstellingen, medisch specialisten, instellingen voor algemeen maatschappelijk werk en verzorgings- of verpleegtehuizen).
De doelstelling van dit project is om een handreiking te ontwikkelen voor de fase in de behandeling/begeleiding wanneer er besloten wordt om van curatieve en/of stabiliserende zorg over te gaan op palliatieve zorg.
Wat hebben we gedaan?
Aan de hand van literatuuronderzoek en interviews van zowel gebruikers als professionals, alsmede de uitvoering van een aantal pilots, is een handreiking met stappenplan samengesteld en getest om middels Moreel Beraad tot een gedragen beslissing te kunnen komen. Het Moreel beraad is een gestructureerd en methodisch groepsgesprek met alle betrokkenen, inclusief patiënt en naasten, over een morele vraag naar aanleiding van een concrete ervaring.
Wat hebben we gevonden?
Palliatieve zorg wordt in de literatuur uitgebreid beschreven, met richtlijnen voor vrijwel iedere infauste somatische diagnose. De gehanteerde criteria om over te gaan tot palliatieve zorg en het gangbare verloop van het proces, voldoen niet voor de verslavingszorg. Daar waar het item verslaving aan de orde komt gaat dit meestal over voorkoming van verslaving of over pijnbestrijding bij verslaving aan middelen. Over het nut van gedwongen behandeling en het belang van wilsbekwaamheid is de literatuur niet eenduidig.
Uit de interviews met professionals in de verslavingszorg komt naar voren dat veel instellingen voor verslavingszorg géén beschreven beleid hebben om te komen tot beslissingen als dwang of palliatiefbeleid. Ook is er geen eenduidigheid onder hen over het antwoord op de vraag of en wanneer doorgebruikers wel of niet wilsbekwaam zijn. Een enquête onder de uitvoerende hulpverleners laat zien dat men vaak niet weet hoe om te gaan met deze doelgroep, men in het algemeen weinig idee heeft van palliatieve zorg aan doorgebruikers en dat men daarin scholing wenst en behoeft.
Patiëntinterviews leveren in het algemeen een beeld op van afkeer van bemoeienis.
Pilots laten zien dat de bespreking van casussen betreffende doorgebruikers door middel van het gebruik van Moreel Beraad laat zien dat deze methodiek voldoende ruimte biedt en leidt tot een op ethische wijze tot stand gekomen consensus. De methode wordt, met name indien geleid door een daartoe opgeleide voorzitter, door alle deelnemers als zinvol ervaren.
Conclusies en aanbevelingen
De handleiding bevat veel informatie over palliatieve zorg in de verslavingszorg. De handleiding waarin het Moreel Beraad verwerkt is in een stappenplan blijkt goed uitvoerbaar te zijn voor het maken van een weloverwogen beslissing om wel of niet over te gaan tot palliatieve zorg.
Tijdens het project kwamen verschillende dilemma’s aan de orde. Beantwoording van deze dilemma’s vergt een andere aanvullende projectopzet. Verschillende fundamentele vragen bleven daardoor onderbelicht en zijn onvoldoende uitgewerkt in de handleiding, waaronder een heldere definitie van palliatieve zorg in de verslavingszorg, de relatie ten opzichte van andere behandelddoelen, de rol van wilsbekwaamheid ed).
Resultaten Scoren, de financier van het project, beschouwt de handleiding daardoor als een niet gepubliceerd intern discussiestuk. Vanuit NISPA zijn we bezig om de handleiding in beperktere vorm te herschrijven, waardoor we de opgedane kennis toch beschikbaar kunnen stellen aan de hulpverleners. Zie verder de Handreiking besluitvorming passende zorg voor doorgebruikers.
Wie zijn betrokken?
Het project is gesubsidieerd door Resultaten Scoren. Het project is uitgevoerd door NISPA in samenwerking met Victas, IrisZorg, Brijder, VNN, Mentrum, Novadic-Kentron, Mondriaan, Erasmus Universiteit, GGZ centraal en Tactus verslavingszorg. De volgende personen zaten in het projectteam:
- Rob ter Haar (Tactus Verslavingszorg)
- Chantal ter Huurne (Tactus Verslavingszorg)
- Hein de Haan (Tactus Verslavingszorg)
- Boukje Dijkstra (NISPA)
- Cor de Jong (NISPA)